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jan 07

Le pouvoir aux patients!

Image adaptée par JLS à partir de Revolution Wallpaper de JeeVay

Qu’est-ce qu’un patient? Voilà le genre de question qu’on ne se pose pas parce qu’on se dit que tout le monde devrait connaître la réponse. Au risque de me faire dire, « Un patient? Mais tout le monde sait ce que c’est, quelle question stupide! », c’est avec cette question que je commence le premier billet de ce blogue sur la santé. De toute façon, si on en croit ce que disaient les profs lorsque nous étions sur les bancs d’école, il n’y a pas de question stupide.

Alors, sincèrement, au-delà des définitions de dictionnaire, cela veut dire quoi être un patient dans notre système de santé? En tant que personne qui a déjà été une patiente hospitalisée et à titre de professionnelle qui a travaillé dans le milieu hospitalier avec des patients, j’avance une réponse: Être un patient c’est souffrir. D’une maladie, d’un trouble, d’une blessure ou d’un trauma quelconque. Être un patient, c’est attendre. Un traitement, une intervention, une guérison ou un soulagement prodigué par quelqu’un d’autre.

Si le grand public ne se questionne généralement pas sur ce que le fait d’être un patient signifie, il existe en ce moment tout un débat dans le monde de la recherche et dans les organismes communautaires de santé concernant le rôle et le pouvoir décisionnel des patients dans la gestion de leurs soins de santé personnels. En termes d’actualité médicale, cela fait maitenant plus de dix ans qu’il est question de l’empowerment du patient, c’est-à-dire de son autonomisation, de son émancipation ou plus exactement du renforcement de ses pouvoirs.

Mais jusqu’à quel point peut-on parler de pouvoir décisionnel du patient, lorsqu’on considère l’origine du mot « patient »? Le mot vient du latin patiens qui signifie « celui qui endure ».

Le patient (celui à qui quelque chose est fait) est donc à l’opposé de l’agent (celui qui fait quelque chose au patient). Par exemple, dans le cas d’une infection, le patient subit les méfaits d’un agent infectieux. Bien que personne ne soit mieux placé que le patient pour témoigner de la présence de l’infection qui l’affecte, officiellement cette infection n’existe pas si elle n’est pas diagnostiquée, c’est-à-dire identifiée par un médecin. Une fois qu’il a posé son diagnostique, le médecin prescrit (c’est-à-dire ordonne) au patient la prise d’un agent thérapeutique ou le soumet à une intervention.  On s’attend, dans tous les cas, à ce que le patient se conforme aux traitements. Être soumis à une intervention… Se conformer à une ordonnance… il suffit de s’arrêter un peu au vocabulaire utilisé dans notre système de santé pour constater que la notion de pouvoir du patient y est totalement absente.

Docteur, j'ai mon mot à dire!

Devrait-il en être autrement? Quand on est un patient, c’est qu’on a tout particulièrement besoin de l’aide des autres pour parvenir à bien se soigner. Lorsque les « autres » en question sont des professionnels de la santé qui ont passé de nombreuses années de leur vie à étudier les moyens de combattre la maladie n’est-il pas normal de s’incliner devant leur expertise? Surtout qu’en ce qui concerne la gestion des maladies aiguës, l’expertise de l’ensemble des agents de notre système de santé moderne est indéniable. Compte tenu de cette expertise et compte tenu de la vulnérabilité du patient atteint d’une maladie aiguë, se laisser prendre en charge est sans doute la meilleure attitude à adopter dans certains cas.

Cela dit, s’il faut savoir quand lâcher prise et s’en remettre totalement aux experts du système de santé, il faut aussi savoir quand le fait d’être passif n’est pas à notre avantage en tant que patient. En effet, selon ce qu’explique le fondateur de l’Association des patients du Canada, notre système de santé a été conçu pour répondre aux maladies aiguës et aujourd’hui ce système se révèle plutôt inefficace devant le fardeau que constitue les maladies chroniques. Par conséquent, pour tirer le meilleur du système, le patient atteint d’une maladie chronique doit devenir un participant à part entière du processus de gestion de sa santé.

Mais comment y parvenir exactement? À en juger par ce qui se passe sur Internet, dans les associations de patients et sur la scène politique, quatre grandes stratégies s’offrent aux patients qui souhaitent devenir des participants à part entière du processus de gestion de leur santé: S’informer, communiquer, se regrouper et se prévaloir de ses droits. En mettant en oeuvre ces stratégies, le patient peut redéfinir son rôle traditionnel et exercer de nouveaux pouvoirs. Mais attention! Chacun de ces pouvoirs vient avec son lot de responsabilités:

1) Le pouvoir de l’information

Ce n’est pas l’information qui manque sur Internet, à la télévision, à la radio, dans les livres ou ailleurs. Selon les dires de nombreux patients, le problème est d’avoir la bonne information au bon moment. Un exemple de cette difficulté, c’est lorsqu’un patient atteint de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) apprend, après s’être retrouvé trois ou quatre fois à l’urgence pour crise respiratoire grave que le fait de suivre un progamme de réadaptation pulmonaire peut réduire les risques de crise respiratoire grave [2].

Plutôt que de prendre pour acquis que les informations concernant la prévention des aggravations lui seront fournies avant que son cas ne s’aggrave, le patient atteint de maladie chronique devrait prendre la responsabilité de chercher proactivement à savoir comment éviter le pire en posant régulièrement des questions à ce sujet aux professionnels de la santé. Pour ceux qui sont déterminés à acquérir les bases d’un savoir formel, il serait indiqué de s’inscrire à des cours tels que ceux offerts par l’école mini-psy de l’Institut Douglas et la mini école de médecine de l’Hôpital de Montréal pour enfants.

L’information ne confère du pouvoir que lorsqu’elle est transformée en connaissance que l’on peut mettre en pratique.  

Pour certains patients le problème n’est pas de ne pas avoir été informés mais le fait de n’avoir pas saisi à temps l’importance de l’information reçue. Être informé d’un fait n’équivaut pas à en connaître la pertinence ou les implications potentielles dans notre vie. Des sites d’informations médicales telles que Passeportsanté.netAtoute.org, MedlinePlus et la section health information de Mayoclinic.com sont des incontournables à consulter régulièrement pour se familiariser avec les bonnes pratiques d’autogestion des soins de santé.

2) Le pouvoir de la communication

Afin de faire le point sur l’information recueillie et élargir ses connaissances, le patient doit prendre la responsabilité d’en discuter avec ses proches, avec d’autres patients et avec les professionnels de la santé. Le pouvoir de faire reconnaître ses besoins et ses préférences passe d’abord par la communication. En fonction du type de relation soigné-soignant, la capacité du patient à communiquer avec son médecin peut varier grandement. Ce fut l’un des sujets abordés le 18 novembre 2011 lors des rencontres de la Haute Autorité de Santé en France.

En plus de communiquer en privé avec son médecin ou avec ses proches, le patient atteint de maladie chronique devrait tenter de participer à des événements publics où il est possible d’échanger avec plusieurs personnes qui s’intéressent aux problématiques de santé. Les conférences et séances d’informations organisées dans les CLSC et autres centres communautaires sont des événements propices au partage d’idées et au développement des habiletés de communication.

3) Le pouvoir associatif

Au-delà du simple partage d’informations factuelles, il y a le partage de l’expérience de la maladie. Se joindre au membership d’une association de patients ayant vécus des expériences similaires aux nôtres permet de briser l’isolement que provoque souvent la maladie. De plus, le fait de se regrouper ainsi donne le pouvoir d’organiser des activités d’entraide et de défendre des intérêts communs. Il existe différentes sortes d’associations. Avant de devenir membre de l’une d’entre elles, le patient a la responsabilité de distinguer ce qu’elles exigent en terme de participation (frais d’adhésion, implication bénévole, etc.) et ce qu’elles offrent comme services.

Certaines associations se déploient au niveau national ou international, tandis que d’autres ne sont présentes que dans une localité spécifique. Certaines ont été fondées par des patients et d’autres par des experts du milieu de la santé.  Certaines se spécialisent dans l’avancement de la recherche médicale et la défense des droits des patients tandis que d’autres sont principalement des groupes de support thérapeutique. Dans la section répertoire de ce blogue, je tenterai (avec votre aide!) de tenir à jour une liste des différentes associations de patients à travers le monde.

4) Le pouvoir politique

Ces dernières années, la reconnaissance et l’application de dispositions relatives aux droits du patient ont marqué la scène politique dans plusieurs pays développés. En 1987, à travers l’organisation ACTUP, des patients américains atteints du sida furent parmi les premiers patients à utiliser l’activisme politique pour défendre leurs droits en matière de soins de santé.

À travers le monde, les droits des patients (droit à l’information, droit de participer aux décisions de santé, droit d’accès à son dossier de santé, etc) sont reconnus dans des chartes ou entérinés dans les textes de loi. C’est le cas entre autres de La loi française, la loi canadienne et de la loi québécoise. Au Québec, le Conseil pour la protection des malades a pour mission de promouvoir et défendre les droits des usagers du réseau de la santé et des services sociaux.  La problématique des droits du patient est une question éminemment politique. Faire prévaloir ses droits et remplir ses responsabilités citoyennes telle que, voter, payer ses taxes, contacter son député, etc. permet au patient de mettre le pouvoir politique  à son service.

Bref, l’exercice du pouvoir ne sera pas de tout repos pour les patients!  Je tenterai dans mes prochains billets de vous parler des expériences de différents patients qui ont su développer leur propre expertise concernant leurs soins de santé.  Si vous êtes un patient et que vous avez des anecdotes intéressantes dont vous voudriez me faire part ou un sujet particulier sur lequel vous aimeriez que je fasse des recherche, n’hésitez pas.  Vous avez le pouvoir de communiquer avec moi et de m’en informer!

Lien Permanent pour cet article : http://www.expertisepatient.com/2012/01/07/le-pouvoir-au-patient/

1 comment

  1. nataly

    Un patient est d’abord et avant tout ( un humain) qui requiert des soins, qui souvent malheureusement à cause de notre système de santé n’a pas et aussi à cause de gens qui malheureusement ne savent pas vers où se diriger dans leur carrière et décide d’aller vers les affaires socials… mais un patient il ne faudrait jamais oublier d’abord et avant tout qu’il est un homme, une femme, un enfant qui aspire à avoir une qualitée de vie et qui souvent à cause des manques flagrants ici au Québec ne peut recevoir ce dont il devrait être dans l’obligation de recevoir. Un patient se doit d’être malheureusement patient malgré le fait qu’en plus il souffre physiquement, psychologiquement en plus on lui demande d’être patient… on veut tous être en santé et malheurseusement tous n’ont pas les soins dont -t-ils devraient recevoir.
    Naturellement il y a des gens fantastiques comme les Infirmières, les Infirmières auxillaires et surtout ne pas négliger de mentionner les préposés aux bénéficiaires qui souvent sont mit à l’écart par notre cher système de santé à la hiérarchique…mais ce sont les pivtots, la base de notre système de santé alors tout ces gens merveilleux font de leurs mieux pour aider ( les patients) à recevoir des soins appropriés mais seulement avec le peux d’aide et le peux d’outils qu’on leur donne il en est très difficile.

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